ента новостей

00:46
«Зенит-2» в результативном матче победил клуб «Луки-Энергия» со счётом 4:3
00:16
Крах Даниила Медведева на Уимблдоне – 2025: лучший российский теннисист выбыл в первом круге на втором подряд турнире «Большого шлема»
17:00
Доигровщица сборной Азербайджана Елизавета Рубан будет выступать за волейбольную «Ленинградку», за которую она уже отыграла два сезона в 2018–2020 годах
15:00
На КАД между развязками с Ропшинским и Волхонским шоссе перекроют две полосы
14:46
В Петроградском районе появилась студия звукозаписи для молодёжи
14:39
В Петербурге завершились Всероссийские соревнования по спорту лиц с поражением опорно-двигательного аппарата (дисциплина «бочча»)
14:35
Выставка "Холодно"
14:32
Выставка «Сила времени»
14:28
В петербурге выявили незаконное подключение к электросетям для добычи криптовалюты
14:23
На Муринской дороге задержали напавших с ножом и молотком на подростка
14:08
В Васкелово неизвестный протаранил ворота частного дома и повредил топором чужую автомашину
14:01
Трассу «Кола» перекроют на 45 минут в связи с разводкой Ладожского моста
13:57
Фотовыставка Ромы Зверя
13:51
Водитель грузовика погиб в результате смертельного ДТП на КАД
13:48
На КАД произошел дорожный конфликт со стрельбой
13:43
В Гатчине задержали одного из налетчиков на магазин в деревне Малые Колпаны
13:40
В Петербурге поймали двоих стрелков на станции метро «Адмиралтейская»
13:37
На улице Пловдивской задержали стрелков из окна
13:34
На Двинской улице задержаны двое местных жителей за стрельбу у себя в квартире
09:51
На Красносельском шоссе «УАЗ Патриот» сбил 14-летнего подростка
09:42
В Калининском районе избили фельдшера скорой помощи
09:37
В ДТП на трассе «Кола» пострадали два человека
08:53
В Петербурге обсуждают новые правила для аниматоров
08:25
Стали больше интересовать IT и научные специальности
08:08
Власти Санкт-Петербурга вводят новый порядок учета ресторанов
08:01
Ленинградский зоопарк загадывает загадку
01:34
Дарья Войт свергла Анну Журову с лидирующей позиции в женской шахматной Высшей лиге, а петербурженки Анастасия Боднарук, Мария Якимова и Ольга Карманова выиграли свои партии
01:04
В скучном 4-м туре шахматной Высшей лиги в Липецке победили своих соперников петербуржцы Алексей Гоганов, Кирилл Шубин и Евгений Левин
16:18
Сергей Толчинский может покинуть СКА, а Бобби Линч и Маркус Филлипс представляются сомнительным усилением состава команды Игоря Ларионова
00:50
Петербургские шахматистки в 3-м туре Высшей лиги: Боднарук, Якимова и Овод свои партии выиграли, Гетьман – ничья, Карманова, Кузнецова и Шишкарёва – поражения
Все новости
Питерец.ру » Общество » В Петербурге проходит VI фестиваль социальной солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания, «Редкая Жара»

В Петербурге проходит VI фестиваль социальной солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания, «Редкая Жара»

Фото:
Единая Россия
Возникший в Астрахани, масштабный Соцфест при поддержке сторонников «Единой России» впервые поменял место проведения

В Санкт-Петербурге проходит Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к детям и взрослым с редкими заболеваниями. Сегодня в мире их 350 миллионов человек, в России – 15,8 тысячи, а в Петербурге – 1,3 тысячи человек. Таким людям необходимо не только длительное, дорогостоящее лечение, но также моральная поддержка, уважение и любовь – уверены организаторы. Провести выездные мероприятия Соцфеста организаторам помогли Центральный совет сторонников «Единой России» и петербургское региональное отделение партии.

Одной из площадок фестиваля стало Единое общественное пространство «СреДА!». Здесь развернулась профессиональная дискуссия о ситуации с орфанными заболеваниями в регионах страны и прошел «Редкий врачебный практикум», на котором ведущие специалисты - эксперты поделились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными медиками, ординаторами и интернами.

«Наш разговор посвящен тому, что же происходит сегодня в сфере редких заболеваний, прежде всего – что происходит с нашими пациентами, какие регуляторные новшества осуществлены, что еще нам предстоит делать, и конечно, речь о наших болевых точках, которые связаны с оказанием медицинской помощи и лекарственным обеспечением редких пациентов», – рассказала о направленности деловой программы модератор площадки, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

Напомним, редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Как правило, они требуют длительного дорогостоящего лечения. Для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями указом президента РФ в 2021 году был создан фонд «Круг добра». Сегодня по линии фонда идет основное финансирование лечения несовершеннолетних пациентов.

Руководитель проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова, отметила, что клуб друзей фонда объединяет уже более 30 всероссийских, региональных и межрегиональных НКО. «Это позволяет не упустить из фокуса внимания ни одного ребенка, оперативно решать возникающие проблемы и таким образом реализовывать главный принцип –доступности лекарственного обеспечения, независимо от его стоимости, географического либо социального положения семьи, в том числе не терять из поля внимания детей, оставшихся без попечения родителей», – подчеркнула она.

Друзьями «Круга добра» также выступают уполномоченные по правам человека и детские омбудсмены в регионах страны. Петербургский омбудсмен Светлана Агапитова отметила, что в бюджете Северной столицы предусмотрено более 1,2 миллиарда рублей на обеспечение препаратами и медизделиями взрослых пациентов.

Хотя «Круг добра» распространил свою опеку за пациентами теперь до их 19-летия, вопрос гарантированного лечения во взрослой жизни остается для многих регионов проблемным. Это расходные полномочия региональных бюджетов, которые не всем под силу. Как прозвучало в ходе дискуссии, иногда главам регионов легче купить пациенту квартиру в Москве или Петербурге, чем найти средства на дорогостоящее лечение «редких людей».

Депутат Заксобрания Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков («Единая Россия») напомнил, что городской парламент активно участвовал в продвижении инициативы о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает «Круг добра». Новая инициатива депутатов касается передачи в целом на федеральный уровень полномочий по обеспечению лекарствами и медизделиями «редких» пациентов.

«В Законодательном Собрании мы уже слушали этот вопрос, мы обратились на федеральный уровень, подключили наших коллег из других субъектов Федерации – в силу того, что ни один субъект не может себе позволить такого объёмного финансирования приобретения препаратов и лечения. Стараемся убедить, чтобы все затраты шли за счет федерального бюджета и гарантировали лечение этих людей до максимального момента. Будем докладывать на федеральном уровне, чтобы учли при формировании бюджета эти потребности», – сказал парламентарий.

Он также отметил, что многие препараты для лечения орфанных заболеваний выпускаются за рубежом, и важно, что Петербургский фармацевтический кластер развернул работу по выпуску отечественных аналогов.

Соцфест «Редкая Жара» позволил собрать мнения экспертов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественников, которые послужат дальнейшему продвижению идеи о том, что все члены общества, независимо от состояния их здоровья, достойны полноценной жизни и внимания.

Источник: Единая Россия

Добавьте комментарий

Войти через

Похожие публикации

Наверх