ента новостей

12:41
Прокуратура Всеволожска защитила жилищные права пенсионера
12:24
В России будет выпущен антишпионский смартфон
12:17
Фотовыставка Александра Малькевича «Донбасс: война и мир глазами очевидца»
12:13
В Санкт-Петербурге стартует молодежный конкурс на создание логотипа к 30-летию парламента города
12:08
Выставка оловянных солдатиков «Форма солдат Великой победы в игрушках настоящих мужчин»
11:55
В Калининском районе в общежитии обокрали иностранного гражданина
11:50
Внесены изменения в госпрограмму «Социальная поддержка граждан в Санкт‑Петербурге»
11:41
В Ленобласти перекрыт крупный канал распространения наркотических средств
09:19
Возле парка «Василеостровец» мигрант ранил ножом коллегу- строителя
02:37
Пианист Борис Березовский выступит в Петербургской филармонии 26 сентября, в программе – Бетховен, Прокофьев и Мендельсон
01:40
Петербургский «Зенит» на волейбольном «Кубке Столетия» после 0–3 от одноклубников из Казани уверенно обыграл нижегородский АСК с тем же счетом 3–0
22:50
«Зенит» проиграл дома «Локомотиву» в 9-м туре чемпионата РПЛ, пропустив в компенсированное ко второму тайму время
11:21
«Важна победа — в первую очередь над собой»: Сергей Боярский поздравил участников петербургского Фестиваля единоборств с 85-летием самбо
10:50
В Парголово трое налетчиков ворвались в дом к бизнесменам и забрали 10 млн рублей
10:47
В Петербурге задержали мужчину, который поджег своего знакомого в ходе пьяной ссоры
10:45
На Малой Карпатской автомбиль «ВАЗ-21114» сбил 12-летнего пешехода
10:41
В Ленобласти в массовом ДТП пострадала 7-летняя пассажирка "Рено"
01:55
«Ленинградец» в 11-м туре ФНЛ уступил в гостях «Химкам» со счётом 1:2 и оказался в зоне вылета из второго дивизиона
01:05
СКА всухую обыграл «Амур» в Хабаровске – 4:0, Алистров набрал 3 очка, а Гальченюк сделал дубль
19:08
«Динамо-ЛО» завершило новосибирский этап волейбольного «Кубка Столетия» поражением от новоуренгойского «Факела» со счётом 1–3
11:08
В Выборге задержали поджигателя автомобиля
11:03
В Ленобласти иномарка сбила 13-летнего мальчика, переводившего через дороку скутер
11:00
В Приморском районе задержали подозреваемого в убийстве жены из ревности
10:37
В Петербурге задержан ярославец, обманувший ульяновца на Дворцовой
01:27
Волейбольный «Зенит» обыграл «Белогорье» в розыгрыше «Кубка Столетия» со счётом 3–1, впереди – дерби с казанцами и матч с АСК
00:47
МХЛ: «Академия СКА-Юниор» обыграла «СКА–1946» со счётом 4:2, а «молодёжка» петербургского хоккейного «Динамо» оказалась сильнее «Крыльев Советов» – 4:3
19:04
«Динамо-ЛО» после четырёх подряд поражений одержало победу в матче на «Кубок Столетия»: новосибирский «Локомотив» обыгран в четырёх партиях
16:36
В Ленобласти в лобовом ДТП погиб водитель «Лады»
15:27
В Петербурге задержали троих автоворов и нашли в Москве похищенную иномарку
15:07
Детский санаторий в Петербурге достроят в этом году
Все новости
Питерец.ру » Общество » В Петербурге проходит VI фестиваль социальной солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания, «Редкая Жара»

В Петербурге проходит VI фестиваль социальной солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания, «Редкая Жара»

Фото:
Единая Россия
Возникший в Астрахани, масштабный Соцфест при поддержке сторонников «Единой России» впервые поменял место проведения

В Санкт-Петербурге проходит Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к детям и взрослым с редкими заболеваниями. Сегодня в мире их 350 миллионов человек, в России – 15,8 тысячи, а в Петербурге – 1,3 тысячи человек. Таким людям необходимо не только длительное, дорогостоящее лечение, но также моральная поддержка, уважение и любовь – уверены организаторы. Провести выездные мероприятия Соцфеста организаторам помогли Центральный совет сторонников «Единой России» и петербургское региональное отделение партии.

Одной из площадок фестиваля стало Единое общественное пространство «СреДА!». Здесь развернулась профессиональная дискуссия о ситуации с орфанными заболеваниями в регионах страны и прошел «Редкий врачебный практикум», на котором ведущие специалисты - эксперты поделились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными медиками, ординаторами и интернами.

«Наш разговор посвящен тому, что же происходит сегодня в сфере редких заболеваний, прежде всего – что происходит с нашими пациентами, какие регуляторные новшества осуществлены, что еще нам предстоит делать, и конечно, речь о наших болевых точках, которые связаны с оказанием медицинской помощи и лекарственным обеспечением редких пациентов», – рассказала о направленности деловой программы модератор площадки, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

Напомним, редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Как правило, они требуют длительного дорогостоящего лечения. Для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями указом президента РФ в 2021 году был создан фонд «Круг добра». Сегодня по линии фонда идет основное финансирование лечения несовершеннолетних пациентов.

Руководитель проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова, отметила, что клуб друзей фонда объединяет уже более 30 всероссийских, региональных и межрегиональных НКО. «Это позволяет не упустить из фокуса внимания ни одного ребенка, оперативно решать возникающие проблемы и таким образом реализовывать главный принцип –доступности лекарственного обеспечения, независимо от его стоимости, географического либо социального положения семьи, в том числе не терять из поля внимания детей, оставшихся без попечения родителей», – подчеркнула она.

Друзьями «Круга добра» также выступают уполномоченные по правам человека и детские омбудсмены в регионах страны. Петербургский омбудсмен Светлана Агапитова отметила, что в бюджете Северной столицы предусмотрено более 1,2 миллиарда рублей на обеспечение препаратами и медизделиями взрослых пациентов.

Хотя «Круг добра» распространил свою опеку за пациентами теперь до их 19-летия, вопрос гарантированного лечения во взрослой жизни остается для многих регионов проблемным. Это расходные полномочия региональных бюджетов, которые не всем под силу. Как прозвучало в ходе дискуссии, иногда главам регионов легче купить пациенту квартиру в Москве или Петербурге, чем найти средства на дорогостоящее лечение «редких людей».

Депутат Заксобрания Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков («Единая Россия») напомнил, что городской парламент активно участвовал в продвижении инициативы о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает «Круг добра». Новая инициатива депутатов касается передачи в целом на федеральный уровень полномочий по обеспечению лекарствами и медизделиями «редких» пациентов.

«В Законодательном Собрании мы уже слушали этот вопрос, мы обратились на федеральный уровень, подключили наших коллег из других субъектов Федерации – в силу того, что ни один субъект не может себе позволить такого объёмного финансирования приобретения препаратов и лечения. Стараемся убедить, чтобы все затраты шли за счет федерального бюджета и гарантировали лечение этих людей до максимального момента. Будем докладывать на федеральном уровне, чтобы учли при формировании бюджета эти потребности», – сказал парламентарий.

Он также отметил, что многие препараты для лечения орфанных заболеваний выпускаются за рубежом, и важно, что Петербургский фармацевтический кластер развернул работу по выпуску отечественных аналогов.

Соцфест «Редкая Жара» позволил собрать мнения экспертов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественников, которые послужат дальнейшему продвижению идеи о том, что все члены общества, независимо от состояния их здоровья, достойны полноценной жизни и внимания.

Питерец.ру - новости Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Источник: Единая Россия

Добавьте комментарий

  • bowtiesmilelaughingblushsmileyrelaxedsmirk
    heart_eyeskissing_heartkissing_closed_eyesflushedrelievedsatisfiedgrin
    winkstuck_out_tongue_winking_eyestuck_out_tongue_closed_eyesgrinningkissingstuck_out_tonguesleeping
    worriedfrowninganguishedopen_mouthgrimacingconfusedhushed
    expressionlessunamusedsweat_smilesweatdisappointed_relievedwearypensive
    disappointedconfoundedfearfulcold_sweatperseverecrysob
    joyastonishedscreamtired_faceangryragetriumph
    sleepyyummasksunglassesdizzy_faceimpsmiling_imp
    neutral_faceno_mouthinnocent
Войти через

Похожие публикации

Наверх