Не оставайтесь равнодушными

Дарина родилась 19.07.2012. Судороги с первых секунд жизни. Многочисленные обследования в больницах Санкт-Петербурга, с постановкой основного диагноза: синдром "Веста", генерализованная эпилепсия, врожденная мышечная дистрофия (миопатия). Принимали большое количество лекарств, но эпилепсия оказалась устойчива к препаратам. До операции ни один из испробованных препаратов не помог, и дочка была снята со всех медикаментов. Оказалось, что эпиактивные участки мозга не снабжены сосудами и туда просто не доходят препараты. Мы решились на операцию по удалению участков мозга, в которых самые большие очаги и которые приводят к сильным приступам с остановкой дыхания. Нас прооперировали в клинике Текнон (Барселона, Испания) 28 сентября 2015 года, приступов стало меньше. Сейчас мы вновь пытаемся принимать препараты, на некоторые есть отклик. Приступов стало значительно меньше. У Дарины также не работает вся левая сторона тела. За 4 года мы прошли бесчисленное множество массажей, занятий, специалистов. С некупированными приступами на реабилитацию нас не берут в России. Взяли только в Чехии, мы туда летаем с 2х лет и ещё нашли реабилитационный центр в Польше Нейрон, он тоже нас берет. В Чехии много занятий в воде и Войта-терапия, после реабилитаций у нас хорошие достижения. Конечно мы боремся с первопричиной и приступами, скоро едем на еще одно обследование в Израиль. Делаем все что возможно, чтобы избавиться от приступов, но реабилитации прекращать нельзя, иначе наш ребенок превратится в "растение". Нам необходим курс реабилитации в центре Нейрон, но ресурсы семьи исчерпаны. Мы очень нуждаемся в помощи и поддержке. С уважением, Горлова Надежда.